Mamma Beatrice racconta : di notte, quando Andrea dorme, gli accarezzo la testa …

 

tricologo alopecia

Quando si parla di bimbi piccoli, non vi nascondo che provando sulla mia pelle che cosa vuol dire ALOPECIA AREATA,  automaticamente inizio a pensare a questi piccoli come dei  GRANDISSIMI GUERRIERI ... si perché la Alopecia Areata non risparmia nessuna età ; è beffarda e dispettosa,  è politicamente corretta perché colpisce proprio TUTTI I TIPI DI PERSONE senza fare differenze di sesso, etnia, età e portafoglio !

Debitamente autorizzata dai Genitori, pubblico il bellissimo e prezioso POST che questa Mamma premurosa ed attenta ha scritto nel Gruppo Chiuso Facebook ALOPECIA & FRIENDS e voluto condividere con TUTTI noi sul SITO per sensibilizzare, informare e condividere questa esperienza affinché altri genitori possano prendere spunto per vivere in tutta serenità anche la Alopecia Areata dei nostri piccoli alopecciccini <3

E' un racconto prezioso, è PER TUTTI NOI che viviamo la situazione ed è anche  per quei genitori che disperati non sanno che pesce pigliare ma soprattutto si sentono soli e vivono in una estrema solitudine questa situazione .

Non voglio aggiungere altro perché questo racconto non va solo letto ma vissuto ...

 

 

Forli, 10 Novembre 2016

l Mio Andrea ha tre anni emmezzo.
Nasce nel 2013 sotto il segno del Cancro.
E’ un bambino bellissimo.
Al di là del “Ogni scarrafone è bello a mamma sua”… Il mio Andrea è davvero bello.
Essendo il mio primo figlio, ogni giorno, dalla sua nascita, è stato un giorno di scoperta e nella scoperta una miriade di dubbi sul perché fa così (ah ok , ma sarà normale che sia così sensibile), al perché si dondolava; dal perché non piangeva troppo al perché aveva crisi e periodi di irrequietezza .. insomma non ero una fissata, ma una mamma attenta …ho sempre avvertito che Andrea è un bambino speciale, o avanti, o non so nemmeno io.
Quando il mio bimbo compie un anno, resto incinta del secondo e dopo 20 mesi dalla nascita di Andrea arriva Virginia (Gigigia come la chiama lui).
Non l’ha presa molto bene e, nonostante noi si sia stati attentissimi a non fargli mancare attenzioni, a coinvolgerlo e bla bla, l’arrivo di sua sorella l’ha preso come un affronto personale.
Poco dopo Natale dell’anno scorso, nei primi giorni di Gennaio, asciugando, dopo la doccia, la folta chioma (stile putto) di Andrea, noto una chiazza bianca e liscia sulla nuca: era al massimo di tre centimetri di diametro, di forma ovale.
“Ma che è? Luca guarda Andrea. Qui…Qui, vedi?”
Boh.
Vai su internet e cerchi.. non sai cosa…”alopecia”, viene fuori subito…normale nei bimbi un po’ stressati, però può anche essere tricottillomania (ovvero: se li è strappati), o presenza di parassiti.. Mah.
Morale: pediatra.
Lo visita, da lì a qualche giorno, e ci spiega essere un normale caso di alopecia areata, abbastanza frequente nei bambini piccoli.
La sorellina, forse, lo ha stressato un po’…e vabbè.
Ti senti in colpa all’istante, ma ok .
Ci dà delle vitamine e una lozione da usare sulla piccola chiazza.
Ok un’altra volta.
La chiazza aumenta drasticamente in una decina di giorni.
Andiamo da una dermatologa.
Ci dice la stessa cosa. Non ci allarma, anzi, dice che c’è già ricrescita.
Prima saranno peletti bianchi, sottili e poi...
conferma la cura pediatrica e se ne vanno, mesti mesti, cento euro.
Siamo felici però, io e mio marito, di averli spesi.
Stanno ricrescendo, a detta della dermatologa, cioè, a me sembra di no, ma non mi devo fissare.
Di notte, quando Andrea dorme, gli accarezzo la testa e no.. non sento nulla, ma se lo dice lei.
Devo essere positiva.

Arrivano altre chiazzette a deturpare la ridente chioma, localizzate più su rispetto alla prima chiazza, il tutto dopo circa una settimana, e oramai copriamo a malapena la zona posteriore della testa con la gran massa di capelli “boccolosi” che stanno sulla parte superiore.
Bon.. Io non sono serena, proprio per niente.
Guardiamo su internet alla ricerca di qualcun altro a cui chiedere aiuto.
Finiamo a Bologna da una dermatologa specializzata in questo tipo di problemi (specializzata significa che ci pela duecentottannta euro per venti minuti di visita, ma va bene).
Ci fa un discorso in merito a dei vagoni di un treno che, a dirla tutta, non ho mica capito e, dunque, nemmeno ricordo bene.. dice che è una patologia Autoimmune, che non ci sono prove scientifiche che colleghino lo stress psicofisico all’innesco della cosa e ci fornisce percentuali che certificano di come, a seguito di calamità naturali tipo terremoti o alluvioni, non ci sia un evidente aumento della percentuale di casi di alopecia…quindi, sostanzialmente, non si sa perché o percome.
Ci conferma che l’origine della malattia è nella nuca.
Anche lei, ottimista, vede una ricrescita.
Mantiene la cura e prescrive anche uno shampoo, mi pare, e altre vitamine… ci consiglia altri esami per accertare che non vi siano collegamenti con patologie autoimmuni (tipo celiachia, Lupus.. robe pese, insomma).
“Siate fiduciosi: è l’ultima chiazza attiva, vedrete”.

Facciamo gli esami, tutti con nomi strani.
Esito negativo.
Bene! La menata dei vagoni è debellata.

Dopo ciò, Andrea inizia a perdere a ciocche tutti i capelli.
Quella doccia fu per me uno strazio.
Io che glieli lavavo con il balsamo per sgrupparli senza fargli male; tutti i boccoli restano sulla spazzolina a denti piccoli o in mano.

Una cosa senza senso.
Non c’era modo di fermarla.
Totale impotenza.
E via su internet: le ore, le ricerche, anagen, catagen, ma che roba è???
Strazio su strazio: mentre Andrea giocava per casa inconsapevole, il mio sguardo era sempre lì, fisso sulla sua testa spelacchiata.
I suoceri preoccupati: centri specializzati qua, luminari del capello là, e noi…spaesati.

Tagliamo via tutto.
Di sballottare il bambino a destra e a sinistra, io e Luca non ce la siamo sentita.
A rasarlo lo porta la Nonna Ale.
Era Marzo, Andrea aveva un berrettino in testa.
Rientra tutto contento a casa.
Leva il cappellino, felice di mostrarsi nella sua nuova veste di putto senza più boccoli.
Lo shock è immediato.
Col magone, e una paralisi facciale ad espressione, gli dico che è bellissimo.
Poi mi chiudo in bagno, e in silenzio, muoio un po’.

Tutto questo in poco più di due mesi.

Prossimo step: tornare a Bologna, in reparto questa volta.
La stessa dottoressa (l’ottimista da 280 euro a visita) non ci dà grosse speranze.
Fa un esame al cuoio capelluto.
Crescita inesistente.
Ricordo Luca, la mia roccia d’uomo, che esce dall’ambulatorio con gli occhi lucidi.
Ha avuto la pessima idea di chiedere alla dottoressa: “Ma quanto tempo ci vorrà perché ricrescano?” con l’ingenuità di chi non s’aspettava come risposta “Ma chi le ha detto che ricresceranno?”.
Ospedale osceno, trattamento umano…disumano.
Abbiamo voltato le spalle a quel posto, certi di non volerlo rivedere mai più.
La cura, ora, era una spuma cortisonica da applicare sulla testa di notte, durante il sonno di Andrea, per tre mesi.
La sostanza non doveva venire a contatto di mani e occhi.
Diligenti noi applicavamo e lui gridava.

Dopo altri dieci giorni, via le sopracciglia.
La cura non cura una beata fava.

A peggiorare il tutto, poi, il mondo.
Non sto a spiegare quel tipo di sguardo al parco, al ristorante.
L’innocente spietatezza dei bambini.
“Perché non hai i capelli?”, “Tu sei la sua mamma? Perché è così?”.
Il Mondo sa far male di brutto, ma non si può fargliene una colpa. Non sa. Non capisce e trema.
Io stessa non ne sapevo niente.
Avessi visto un bimbo pelato, qualche mese prima, avrei pensato esattamente le stesse cose.
Le medesime che leggo nelle testimonianze e nei commenti di tutte le persone che vivono, o hanno vissuto, la stessa nostra situazione.
L’opzione successiva: i fiori di Bach, formula appositamente studiata per lui (in modo da attenuarne l’ipotetico stress).
Fiori di Bach, in un’altra formula, per noi (per tacitare i sensi di colpa).
Ah, quasi dimenticavo: lo psicologo infantile.
Sei sedute per capire poco più di niente.

E poi basta.
Abbiamo smesso di fare tutto.
Da Agosto qualcosa ricresce.
Non sappiamo perché e non ci frega di saperlo, a dirla tutta.
Sono riapparse prima la sopracciglia, il suo meraviglioso sguardo. Poi, dal centro della testa, peli di un biondo cenere (ora, mentre sto scrivendo, sono lunghi quasi due centimetri).
La ricrescita è incerta, lenta , capricciosa e ancora tenue, ma non c’importa.
Ci fossero altre strategie percorribili, ben venga; ma la vocina che ci dice di lasciare tutto com’è, persiste ed insiste nel suggerirci tale soluzione.
Ci vorranno mesi? Anni? Ricadute?
Tutto è possibile. Tutto, o quasi, è stato messo in conto.
Vorrei solo, un giorno, poter dire a mio figlio che io e il suo papà abbiamo fatto il possibile per capire e per risolvere il machiavellico caso della scomparsa dei suoi capelli.
Non so, non sappiamo.
Volevo condividere con voi, e se avete consigli, pensieri o parole da condividere, sarò felice di leggervi.
Un abbraccio e un bacio grande da Beatrice, la Mamma di Andrea.

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