alopecia universale

 

“Fortuna che non hai le orecchie a sventola, come le mie”

“Fortuna che non hai la gobba al naso come la mia”

“Fortuna che non hai il mento sporgente”…

Cavoli, con tutte queste belle fortune che mi sono ritrovata, avrei dovuto giocare al super enalotto! J

Con me stessa invece ho imparato a giocarci piano piano quando, 14 anni fa, l'alopecia mi è venuta a trovare per la seconda volta.

(Battute del tipo “non ho peli sulla lingua” o “a me gli anni non passano mai, perché capelli bianchi non ne ho” sono all'ordine del giorno)

 

La mia prima volta a 18 mesi. Intorno ai 3 anni, e per un lungo periodo, è ricresciuto più o meno tutto; i miei capelli non sono mai stati tanti: il taglio standard è stato per almeno 25 anni il caschetto! Lo odiavo, ma era l’unico che copriva i buchetti! Sognavo di andare dal parrucchiere ed uscirne cotonata, riccia, mora, sbarazzina! Invece no, ero bionda, liscia e sempre con sto cavolo di caschetto, praticamente un banano!

 

Sono sempre stata una ragazzina timida, introversa, incapace di reagire a tutto e a tutti, quindi figuriamoci dopo aver perso i capelli a 28 anni.

Ero incapace di reagire alle offese e agli sguardi che mi facevano sentire nuda come un verme.

All’epoca avevo vissuto una serie di sconvolgimenti sentimentali, lavorativi e di salute, non credevo più in me stessa. Non che ora la situazione sia migliorata di molto, ma se non altro ho imparato a tirare fuori gli artigli e a graffiare J

Con il tempo ho fatto, di quello che inizialmente pensavo fosse il mio punto debole, un punto di forza.

Sembrerà strano, ma io sono letteralmente “rinata”, quando ho imparato a rispondere, a tirare fuori la mia personalità, che fino ad allora era assopita.

Sentivo gli sguardi di tutti addosso, erano sguardi che ferivano profondamente; le parole dei bambini al mare erano lame taglienti… mi sentivo un marziano, avrei preferito sparire piuttosto che essere osservata in quella maniera.

Poi un giorno ho deciso che dovevo reagire. Ho deciso che gli sguardi andavano ricambiati con altrettanta insistenza, accompagnati all’occorrenza da un sorriso, che avrebbe dimostrato al curioso di turno che il mio stato di salute era ottimo e che i bambini ignoranti andavano raddrizzati da me, visto che i genitori non ne erano in grado.

Un bel giorno, all’ennesimo “A pelata” che ho sentito alle mie spalle, al bimbo idiota di turno è toccata la mia prima folle eruzione vulcanica con un sonoro “a ciccioneee”! Mi sono detta “ce la posso fare”! Da allora dispenso risposte ad oc per ogni occasione alopecia totale

Nella mia testa il bambino, che da mesi mi torturava al mare ad ogni passaggio, era il mio nemico, ma in quanto bambino incapace di capire cosa stesse dicendo… invece lo capiva benissimo, talmente bene che non ha avuto più la faccia tosta di dirmelo, e da abbassare lo sguardo ogni volta che gli passavo davanti. Avevo vinto io!

 

Così come io ho imparato a reagire, gli altri hanno imparato a tacere, o meglio ancora ad abbassare lo sguardo, ed è allora che spudoratamente godo!

Sento quella sorta di rivincita dentro di me, che mi fa stare bene e me ne fa fregare dei capelli e di tutto il resto!

Certo, non è stata sempre così, non all’inizio soprattutto. C’è voluto del tempo, tante lacrime, bandane consumate sulla mia testa nuda, Amici coraggiosi che mi incoraggiavano, che mi accettavano e parlavano di me, con me, liberamente. Che mi hanno insegnato ad andare in giro a testa alta e “nuda”. Che mi hanno insegnato a giocare con me stessa, con le parrucche. Me ne hanno regalate tante e diverse negli anni, ma non sopporto nulla in testa per più di poche ore, quindi per me sono rimaste un gioco alopecia areata areata

Ci sono voluti un bel paio di stagioni di cure fasulle, di soldi spesi in farmacia con scarsi risultati, per giungere alla consapevolezza che la cura non esiste, ma esiste l’accettazione.

Esiste il dire “io sono così, e allora? Vivo, rido, piango, lavoro, ugualmente, non mi manca nulla”

 

A chi, fin dall’inizio mi ha detto “ci vuole coraggio ad andare in giro così, fosse successo a me, mi sarei chiusa in casa”  ho da sempre risposto che la vita è una e la data di scadenza non ce l’abbiamo scritta da nessuna parte, quindi non posso perdere tempo a nascondermi da chi o cosa, ho da fare e da vedere ancora molto su questa terra. J

Il coraggio è ben altro!!!

 

Ovviamente non è sempre tutto rose e fiori, anche io ho i miei giorni NO, i giorni in cui mi guardo allo specchio e vedo un fantasma, vedo un’immagine sbiadita in cui non mi riconosco. Il mio rapporto con lo specchio è molto conflittuale; quando entro nei camerini di alcuni negozi e vedo la mia immagine fronte/retro/ovunque, mi sento oppressa, è come se mi guardassi ancora una volta per la prima volta senza capelli, cerco di focalizzare la vista solo sul capo che sto provando e non su tutta l’immagine riflessa.

 

Grazie all’alopecia, ho avuto l’onore e il piacere di conoscere i miei simili perdita capelli, persone meravigliose, straordinariamente belle, dentro e fuori. Quando stiamo insieme si scatena un’energia senza eguali, un’energia percepibile anche a chi ci guarda “da fuori”, ai capelloni!

 

Ho scoperto che la condivisione con chi vive il mio stesso problema è davvero una gran cosa: parlare con chi è diversamente peloso ridendo e piangendo è una delle emozioni più belle che la vita mi abbia regalato. E' un po' come guardarsi allo specchio, ma stavolta è guardarsi dentro e il panorama è decisamente diverso.

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