alopecia areata italiaMi chiamo Belinda Proto, ho 27 anni, sono siciliana, abito in un piccolo paesino dell’entroterra ennese, Cerami, studio Giurisprudenza a Palermo.

L’alopecia areata di tipo areata, si è presentata per la prima volta ad agosto del 2013 in piccoli punti sul cuoio capelluto, nelle tempie e all’altezza delle orecchie. Sono stata in cura presso uno studio di Catania, con terapia: deltacortene, olux, alopex, aloxidill. A marzo 2014 sembrava tutto risolto.

Ero la ragazza più felice del mondo.

Non mi è mai stato detto che sarebbe potuta ritornare, non ho fatto nessun tipo di analisi per avere una diagnosi scientifica, ma solo a parole si è parlato di Alopecia causata dallo stress.

Il 16 Febbraio 2015 faccio lo shampoo, asciugo i capelli e noto sulle tempia sinistra un primo diradamento. Con mio sommo dispiacere, ne prendo atto. L’indomani chiamo di nuovo la mia dermatologa, la quale mi prescrive la stessa cura già fatta tra il 2013 e il 2014, mi dà appuntamento dopo un mese circa; nel frattempo ogni shampoo era un’agonia.

All’appuntamento vado speranzosa, poiché alcuni capelli nei punti un cui erano caduti venivano sostituiti da peletti..

La dottoressa stavolta mi prescrive una soluzione galenica, da mettere mattina e sera e mi consiglia vivamente di evitare ogni tipo di stress.

Per 15 giorni circa, ho seguito questa prescrizione, ma la mia anima si distruggeva per ogni capello perduto, vedevo ogni capello cadere ed un pezzo di me abbandonarmi per sempre.

Non mi abbatto, non mi fermo, pensavo..mi butto alla ricerca disperata di altri dermatologi , di altri medici e comincia ad aleggiare anche l’idea (data solo dalle mie letture e approfondimenti sull’argomento alopecia) di cercare un immunologo.

Prendo appuntamento con un dermatologo di Palermo; non riuscivo più a sopportare oltre la delusione della perdita dei capelli, la tricodimia, che mi stava facendo diventare pazza, il dottore fu chiaro: bisogna evitare lo stress! Faremo il prp 1 volta ogni 2 settimane, una cpr di finasteride al dì, e se sto lontana dallo stress tutto rientrerà in un paio di mesi! Mi consiglia,quindi, una terapia psicologica, cosa che faccio [...] per 6 mesi circa.

E prp sia! Due sedute 500Euro, nessun miglioramento, anzi. Al terzo appuntamento decido di andare, ma comincio a dire che non riesco a sopportare il dolore in tutta la testa per le infiltrazioni;per la prima volta un altro dermatologo che si trovava lì, mi dice che ho l’alopecia universale, siamo a Maggio 2015. Mi prescrive una serie di esami, tra cui: didrotestosterone, FSH,LH, Prolattina, Dheas, Testosterone libero, androstenedione, progesterone, Anticorpi ENA, Anticorpi ANA, Anticorpi DNA, IgG , IgA ed ecografia Tiroidea, AMEN!

Non mi fermo ancora, prendo appuntamento con un Prof. dell'Idi di Roma. Il 5 giugno la sentenza, nuda e cruda: Alopecia Universale, non c’è nulla da fare se non aspettare… terapia con antidistrofico e anticicatrizzante.

MI SONO RASATA.

Arrivano i risultati delle analisi Anticorpi ANA positivo 1:80. Eco tiroide: tiroidite da tenere sotto controllo.

Per la prima volta mi convinco, AUTONOMAMENTE, che lo STRESS NON É LA CAUSA, influirà certamente, ma la causa é da ricercare altrove!

Contatto un noto immunologo italiano, e l’Ospedale San Martino di Genova, appuntamenti presi per settembre.

Riporto di seguito il parere testuale immunologico del Prof. (320euro 5 minuti di visita): Non ritengo che l’alopecia globale sia compatibile con ipotesi autoimmune, per negatività sintomi clinici correlabili a malattie autoimmuni, per tipo e caratteristiche di insorgenza. La debole positività ANA non è associata ad altre alterazioni immunologiche. Nella visita odierna ho rilevato forte aritmia cardiaca correlata a extrasistoli funzionali. Per questo consiglio visita cardiologica.

Tutto ciò guardandomi in faccia e misurandomi i battiti dal polso [....]

Altro giro altra corsa, Genova 3 settembre 2015 Reparto Immonulogia Ospedale San Martino altra diagnosi ambigua: Alopecia universale e Fibromialgia.

Ultima in ordine di tempo ma non meno rilevante,10 Settembre 2015 studio dermatologico di Bologna, finalmente la giusta diagnosi: Alopecia areata universale con linee di Beau e petting geometrico delle unghie. Si consiglia immunoterapia topica con sensibilizzazione e distribuzione dell’acido squarico. SI EFFETTUANO INFILTRAZIONI DI KENACORT ALLE SOPRACCIGLIA.

Cosa che mi ha provocato delle ATROFIE non indifferenti alle SOPRACCIGLIA.

La prima cosa che mi ha insegnato l' alopecia é che i primi Medici dobbiamo essere noi stessi!

Da quel giorno in poi non ho seguito nessuna terapia, ho contattato un’associazione che si occupa di alopecia e mi sono rassegnata e rasserenata, ho fatto il 24 ottobre 2015 la dermopigmentazione da Ennio Orsini alle sopracciglia e SONO RINATA!

Grazie ad Ennio Orsini ho contattato Claudia Cassia, grazie a lei ho sconfitto i miei mostri e mi sono rivista in ognuno di voi, mi sono ritrovata piano piano, ho imparato e sto imparando tuttora a fare i conti con le difficoltà che questa malattia ti pone ogni giorno. Non è stato facile, non lo è per nulla ma grazie al sostegno della mia Famiglia e del mio Ragazzo sono qui, fiera di me stessa, forgiata più che mai.

Questa malattia mi ha umiliata, mi ha ferita, mi ha trasformata, mi voleva plasmare a suo piacimento, non gliel’ho permesso, non permettiamoglielo!!!

La sofferenza è stata tanta, il periodo più terribile è quello della caduta, perché è lo stesso periodo in cui coltivi la speranza che tutto possa fermarsi o che tutto possa tornare come era.

I MIEI LUNGHI RICCI NON TORNANO PIÙ.

L'ho realizzato non appena sono cadute le sopracciglia accompagnate dalle ciglia (che cadono ancora), lì mi è crollato tutto, il mio dolore urlava perché perdevo il mio volto, la mia espressività; mi sembrava di perdere il sorriso per sempre!

Se devo essere sincera non mi piaccio più come prima, non mi guardo allo specchio con la stessa frequenza, sono molto meno narciso ma molto più realista: LA VITA È UNA, E QUESTA È LA MIA, E DI CERTO NON LA CEDO ALL’ALOPECIA, di alopecia non si muore.

Si deve assolutamente trovare un modo per sensibilizzare l’intera società per l’accettazione, ma prima di tutto dobbiamo accettarci no stessi. Siamo le stesse persone di prima semmai più mature, più consapevoli e meno superficiali.

Mi batterò ogni giorno per chi soffre di alopecia, ma mi batterò ancor di più per scardinare l’ignoranza sia del settore sanitario sia della società che ci attornia. Trovo ingiusto l’immediata corrispondenza tra glabro e ammalato di tumore! Lo trovo ingiusto per chi di tumore si ammala, per chi di tumore muore!

Noi siamo sani, e bisogna gridarlo al mondo, noi siamo essere umani tali e quali a quelli che eravamo, la nostra anima l’alopecia non ce la deve rubare, si è presa la nostra fisicità ma non il nostro cuore, non la nostra mente!

Belinda

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